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当很多家庭都因为有一个自闭症孩子而焦头烂额的时候,美国巴尔的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦头烂额却是其他人的5倍。这对恩爱夫妻,有5个孩子,全部被诊断有天津自闭症。
自闭症的学术定义是,一种广泛性的发育障碍,表现为社交能力的缺失和重复刻板的行为和思维方式。但是这个定义对Greenan一家来说,却非常模糊。他们大孩子已经大学毕业,老三老四这对双胞胎可以在普通教室跟着上课,小孩子去了自闭症专门学校。老二,Sam今年21岁,没有语言能力、智力障碍、自伤并且偶尔有攻击性,早在2016年,由于无力照顾他,父母将Sam送进了收容所。
就像Allison说的,你说自己有自闭症,又在哈佛法学院上学,那你当然可以说,自闭症不是残疾。但是,对于那些有自伤行为,不会自己穿衣服,在学校找不到厕所的自闭症人士,无法否认他们的残疾。即使那些认知能力还不错的个人,同样会在社交、情绪管理方面有很多缺失,他们同样需要帮助管理自己的行为、调整自己的情绪、认识和理解周围的环境,这些都是有质量生活的底线。学如逆水行舟,任何儿童都需要接受教育,才能进步,教育缺失,孩子就会退步,对自闭症儿童尤其如此。如果不对自闭症儿童进行科学的教育,他们就可能退步,这不是简单的爱、包容、接纳就足够了的。
因而,我们说自闭症是一种不同,但不是说自闭症就是一种简单的不同,一种简单的人与人之间的差异。自闭症的医学定义模式是不可忽略的。我们需要正视,自闭症的确是一种残疾(Disability)。
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