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两会上,代表委员为星星的孩子发声!
宜童看两会
2019年3月15日两会胜利闭幕。本次大会各代表委员针对各个领域值得关注的问题进行提案。对于特殊群体生活的方方面面,本次大会又有哪些提案需要我们关注呢?
完善孤独症儿童的救治体系和政策——全国政协委员王璟为星星的孩子发声
“在工作和生活中,我接触到了这些孤独症孩子,在逐渐走近他们、了解他们的家庭后,我内心便不再平静。”说起今年两会关注的话题,全国政协委员王璟声音略显激动,他表示要通过两会平台进行呼吁,为“星星的孩子”做点什么。
“党的十九大报告中指出‘弱有所扶’,这一方针为新时代包括残疾人在内的弱势群体的关心和帮扶指明了方向。在工作和调研中,我发现在‘弱’的群体中,这个群体还没有被足够重视,或者说在‘有所扶’上还有很大的空间。”王璟告诉记者,调研中他发现:目前,孤独症在儿童中发病率比较高,但社会对孤独症的认知度较低。加上早期诊断难度比较大,家长顾虑较多,采取各种隐瞒和消极回避的方式,让很多孩子错过了最佳干预治疗期。而且,目前社会上优质的康复资源供给不足,专业康复的周期长、费用过高,让很多孤独症儿童家长面临着经济和精神的双重压力。
“孤独症谱系疾病发病率是1%,这个数字在现实中是很惊人的,这个群体需要引起社会更多的理解和帮助。因为,如果没有较好的干预体系,一个问题孩子的背后,是一个家庭精神防线的彻底坍塌。”王璟告诉记者,这个问题,解决起来是一个系统工程,需要进行顶层设计。“我呼吁在政府主导,社会参与下,集聚各方面的力量对孤独症儿童进行筛查,制定诊断标准、治疗方案和干预措施;并跟进后续学校的融合教育,完善机构设置标准和政府保障等。”王璟建议。“再过一个月,我们将迎来第十二个‘世界孤独症关注日’,我希望通过自己的呼吁,能让更多的人了解这个群体,关爱这个群体。”王璟为此建议,完善孤独症儿童的救治体系和政策,将残疾儿童康复救助制度落实到位,建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。他还呼吁建立招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。另外,完善和落实孤独症儿童融合教育政策。“我现在已经召集天津市的卫生、教育、残联等部门联合开展了一些工作了。争取在业内专家的帮助下,能探索出一些有效的途径和方法,通过我们大家的努力,让‘星星的孩子’的星空也璀璨起来。”王璟憧憬着。
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