转自人民政协报

本报记者 张原 李宁馨

　　自闭症也称孤独症，通常发病于3岁之前，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。这个看起来很美、听起来好听的名字，背后却有着不为人知的艰辛与坚持。4月2日是第十四个世界自闭症日，记者采访了天津民盟盟员、天津宜童自闭症研究服务中心主任张原平，了解“星宝”们的成长历程和“护星人”的感人故事。

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　　空洞的眼神、怪异的行为、封闭的心灵、社会边缘化的群体、被称为“星星的孩子”……他们是自闭症儿童。

　　张原平主任在第十四届世界孤独症认知日促进融合教育公益论坛向与会领导和嘉宾分享融合教育开展经验

　　张原平原本是一位从事儿童心理学研究的大学教师，与自闭症儿童结缘是偶然。“当时，有个家长带着自闭症孩子找到我，希望得到一些专业的帮助。”于是张原平开始关注这个群体，也开始看到这些家庭背后的困境，以及他们对专业康复的迫切需求。

　　“目前，自闭症仍然是无解的难题。”张原平告诉记者，“一个患儿背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况，经济压力是一方面，更主要的是精神层面，很多家庭因此破裂。”

　　2002年，张原平创办了天津宜童自闭症研究服务中心（简称“宜童”），开启了用爱守护“星宝”的漫长之旅。

　　拓荒之路并非一帆风顺。当时社会对自闭症知之甚少，张原平根据图书馆和网上查到的资料，按照儿童心理个案治疗的逻辑，对自闭症儿童进行干预，取得了较好成效。可是不久后，孩子进入幼儿园时间不长就被劝退了。这件事对他的刺激非常大：孩子为什么被幼儿园退回？他们在普教群体中缺少什么？到底什么样的孩子能融合？需要具备哪些能力……凭借自身专业优势，张原平以科研的态度去思考和探索这一系列问题，逐渐找到了答案。

　　“早期干预就好像在岸上教孩子学游泳，但要学会游泳就必须下水练习。”融合教育相当于在回归社会前的游泳池。2004年，宜童开始进行融合教育的实践和探索，为普教幼儿园随班配备“影子老师”，对经过个训干预的孤独症儿童进行行为观察、教学支持。

　　一段时间后张原平发现，孩子在融合环境中确实是有所进步的，但又出现老师压力过大、辅助工作的开展困难重重等问题。于是在“个案训练”和“融合教育”之间增设了“小组教学”，逐渐形成了宜童三个阶段的康复模式。

　　“融合教育要为孤独症儿童提供持续的整合干预，解决孤独症儿童的共性问题；通过社交、语言、运动、认知、行为等定向干预，解决孤独症儿童的个性化问题；通过构建专业的康复模式，创建多元的康复环境，最终实现孤独症儿童融入普教、回归社会的康复目标。”张原平说。

　　回望多年的历程，虽然一路走来历尽艰难，但张原平和宜童的特教老师们依旧选择默默坚守，用无私奉献，照亮了无数“星宝”的成长之路。

　　让张原平高兴的是，2020年，教育部正式出台了加强残疾儿童少年义务教育《关于孤独症儿童康复服务实施意见》。这更增强了张原平和宜童人帮助孤独症儿童融入普教、回归社会的坚定信心和奋斗动力。“我们从不希望桃李满天下，对于我们而言，学生越少就越开心，如果哪天不再有‘星星的孩子’，我们也就真正心满意足了。”张原平说。