自闭症机构|确诊四年后，我的孩子终于成为了一名小学生

据 2017 年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》（简称《报告Ⅱ》），我国的自闭症发病率保守估计约为 1%。14 岁以下的儿童患病者约 200 万。

每一位自闭症儿童的背后，是一个家庭的动荡和不安，作为天津最具规模的自闭症儿童专业康复机构之一，宜童接触到堪称庞大的家长群体。

这一次，我们选择聚焦星宝的家长，走近每个相似而又特殊的自闭症家庭，分享每一种经历，给同行者带来一丝温暖，给后来者带来一些经验。

孩子出现了哪些方面的问题才去医院进行检查的吗？

妈妈：孩子零语言，去医院做的检查，通过诊断我们才知道，不会说话只是众多孤独症谱系障碍的典型症状之一，我的孩子当时还没法做到双脚跳，双手高举，没法不用辅助的上下楼梯，不会搭积木，不懂得分辨颜色、大小，不识数，听不懂指令，甚至不会指。他那时已经两岁半了，而所有这些典型症状都由于我们对自闭症知之甚少而被忽略了。

医院确诊之后家里都做了什么呢？

妈妈：医生判定孩子是中重度的自闭症，而对于孩子能否康复及能够康复到什么程度，只说会因人而异。

像许许多多星宝家长一样，在最初孩子被诊断为是一名自闭症儿童的时候，我们大脑一片空白，完全没了方向。

如果说对一个家庭来说，孩子是希望，那么诊断结果，无疑就是晴天霹雳，不可避免的慌乱和不知所措，但作为父母，也只能强迫自己镇静下来，为孩子寻找最适合他的康复方式。

我们在论坛交流，上网查阅各种资料、信息，买各种专业书籍，为孩子寻找康复机构，竭尽所能，不放过每一个可能会有所帮助的机会，全身心投入到这件事上。

后来是什么契机选择带孩子来到宜童呢？

妈妈：对比了一些机构，我了解到了宜童的与众不同。我认为这是一所可以考虑到孩子成长阶段需求的机构。

并且不只是单一的使用 ABA 模式，而是根据孩子不同的能力特性量身定制干预方案，再根据孩子的改善情况，由专业特教老师辅助，把孩子逐步送入集体环境，以达到最终让孩子能够独立融入正常社会的目的。

我们认为这种分步分阶段干预模式，是孩子所需要的，面谈过程中，老师对宜童融合教育更详细的介绍，更让我从自闭症孩子身上看到了希望。于是经过商议，我们最终选择了这里。

刚刚来到宜童的时候，有没有遇到一些困难？

妈妈：刚来的那段日子真是太难忘了。亲子课初期，孩子的环境敏感严重到他根本无法踏入教学楼，哪怕是软硬兼施的带他进去，他也只会守着楼梯口的栅栏门，不停的开开关关，完全参与不到亲子课的集体环境中去。

实际上，那是孩子焦虑的表现，而这种焦虑也间接传导给了我。同样都是自闭症，我的孩子都与其他孩子有明显的差距，肯定是非常煎熬的。这里也真的要特别感谢我们亲子课时的林竹老师和赵嘉仪老师。是她们给了我们家长莫大的支持，让我们度过了心理上最艰难的那个时期。

在半年的亲子课进入尾声时，努力收到了回报，我的孩子慢慢克服了环境敏感，开始愿意接受陌生环境和陌生的人了，并且由于孩子在这半年里，有了明显的情绪上的改善。

这里也想强调的一点是，正是在亲子课上，作为家长的我，才有机会正式全面又专业的学习到在家庭中对孩子的各种干预技巧，包括很基本的正确的育儿方法，这是家长、老师、孩子及真实情景一起在位时候难得的学习机会。

在孩子从个案升到小组，第一次进入集体环境的时候，有没有忐忑的心情？

妈妈：其实不止是从个案到小组，记得刚开始亲子课结束后，本来还会担心孩子第一次离开父母会哭闹不配合，但孩子的表现出乎意料的好，第一节课就可以和老师建立起信任，做了一些简单的认知练习，这给了我很大的信心。

个案训练一年后，收到了升入半日班的通知。当时我是无比忐忑的：孩子四岁一个月，虽然对于老师出示的词语卡片有发音反应，但语言仍然非常薄弱，他可以么？他的能力真的能适应集体环境么？

反问自己以后，我有过一丝丝的犹疑。但当时与个训老师沟通后，我们选择相信老师，相信孩子，愿意放手让孩子去新的环境里试试。

因为这是老师对他进行了能力考量后的决定。

他们虽是我们的孩子，但他们更是他们自己，我们能做的，是尊重孩子，相信孩子，然后辅助孩子，到更广阔的天地里更好的成长。

果然，虽然在半日阶段刚开始的时候，他表现出明显的不安，但他也的确如老师所肯定的一样，在安坐与常规方面表现得非常好。并且由于进入了集体环境，孩子也开始更多的关注到了人。包括每个小朋友叫什么，老师叫什么，每天在班级里学习了什么，他慢慢慢慢的都可以复述出来了。

看到孩子在小组阶段的表现很好，那时候是不是就对融合充满希望了？

妈妈：虽然从孩子确诊的那天起，从未敢真的想过他能有和普通孩子在一起生活学习的机会，但随着孩子进步的过程心底的希望还是在慢慢生根发芽。

看着孩子能自己学会叠衣服，自觉的排队如厕，自觉的在课上坐好举手回答问题，真的一瞬间觉得他长大了。

半日-全日规律的生活过了一年，孩子的语言从词语变到词组，词组变到句子，被动变为主动，进步也得到了老师的肯定，进入九月，我们就顺利得到了去南开三幼中班融合的机会。

进入融合阶段的孩子状态有什么不一样吗？

妈妈：从进入融合园的那天起，孩子整体的康复状态可以说是更好了。因为只有在正常的集体环境里，孩子的社会性才能真正在耳濡目染的影响下提升。

融合园的大环境非常包容，我的孩子在融合的这两年时间里，与同班的普幼小朋友建立了深厚的感情，甚至有了三四个放学也可以一路聊天一起回家的好朋友。

孩子社会性能力提高的同时，自理和自律方面也有了非常大的改善。他不仅会自己收拾碗筷，主动帮忙父母承担家务，还会邀请我们陪他玩儿在幼儿园里学到的游戏。

在这里也要感谢宜童为孩子们创造的环境，宜童与几个融合幼儿园合作多年，模式是在孩子进入普幼后，由宜童的特教老师陪同，在校期间不间断的给孩子提供干预及辅助。

我们在三幼办理入学手续的时候，宜童的融合负责人以及我们的带班老师都是全程陪同指导，非常的体贴周到。

对孩子，有什么想说的心里话？

妈妈：想对孩子说，虽然你是一名来自星星的宝宝，但妈妈也很想说一声感谢：

谢谢你从出生到现在给我带来的所有欢乐；谢谢你在我不理智的责备你为什么不像其他孩子那么优秀的时候，没有反过来责备我不像其他妈妈一样优秀；谢谢你让我成为了自己曾经想成为的、一个更好的大人。

最后也有个很有意思的小插曲，想要分享给大家，在采访结束后的一周后，我们就在微信群里收到了来自孩子妈妈的反馈：在小学里的第一次语文测验，孩子就拿到了非常不错的分数，这种正面的反馈，不仅让陪着孩子一路走来的家长、老师感动，更给了许多家长看得见的希望。

本期采访分享就到这里啦，相信大家看过后也会有很多感触，家庭，是星宝最重要的“后方”力量，星宝们需要来自父母的条件支持、辅助干预以及不离不弃。

也欢迎更多的家长参与到宜童的家长专访中，分享自己的轨迹，也倾听别人的故事，希望加入我们的家长可以扫描文末二维码，添加宜小童诉说你的故事。

家长们需要彼此的支持，星宝们更加需要共享的资源和平台。康复路上，让我们一起携手共进！